O MNIE I MOICH POTRZEBACH
Odkąd pamiętam moje życie było podporządkowane dystrofii mięśniowej oraz zmaganiu się z narastającym osłabieniem. Będąc nastolatką ćwiczyłam sama i z terapeutą. Nie widząc efektów, na jakiś czas zaniechałam rehabilitacji. Potem widząc opłakane skutki, wdrożyłam na stałe terapię do swojego życia.
Rehabilitacja to dla mnie jedyny istniejący lek.
Opóźnia zanik mięśni i pomaga zapobiec przykurczom, zniekształceniom, zaburzeniom układu krwionośnego, oddechowego itd. Innej drogi do zdrowia na tę chwilę niestety nie ma.
Przez 20 lat profesjonalną rehabilitację miałam 5 razy w tygodniu po 2 godziny. Te czasy odeszły w niepamięć. Zważywszy na postęp choroby i moje totalne unieruchomienie – rehabilitacji i ruchu prowadzonego przez innego człowieka jest mi potrzeba dużo, dużo więcej, niż sama sobie mogę zapewnić.
Obok rehabilitacji życie z tak głęboką niesprawnością zmusza do konieczności posiadania opieki 24 godziny na dobę, leczenia powikłań unieruchomienia, sprzętu rehabilitacyjnego, ortopedycznego, dostosowania otoczenia, by bariery nie utrudniały opiekunom i mnie samej funkcjonowania.
Jeśli chcesz i masz możliwość pomocy w mojej codzienności, powstrzymywaniu postępu zaniku mięśni, uzyskiwaniu poczucia bezpieczeństwa, tak bym mogła żyć godnie – możesz to uczynić.