Niewydolność oddechowa (cz.4)
Zmiana klimatu
Padł pomysł zmiany klimatu/otoczenia, bym lepiej się poczuła. Wyjechałam do znajomych, co nie jest bez znaczenia, w góry. Wyjazd okazał się koszmarem dla mnie i bliskich, którzy mi pomagali. Ja nie mogłam
– spać,
– pojawiły się, co 5 minut wybudzenia i koszmary senne,
– konieczność zmiany pozycji co chwilę.
W końcu doznałam niemożności
– oddychania
– i mówienia
gdy byłam obrócona pod wiatr.
Po 4 dniach tych atrakcji, zmęczeni do granic, zdecydowaliśmy wracać, by szukać pomocy.
PRZEŁOM
Intuicyjnie poprosiłam lekarza o skierowanie do pulmonologa, bo dopiero teraz uświadomiłam sobie związek objawów z oddechem. Do pulmonologa szłam pewna, że mam najprawdopodobniej guza na płucach. Przeprowadzono ze mną wywiad, nie miałam siły wydmuchać powietrza, by badanie spirometryczne cokolwiek wykazało. Obok zlecenia prześwietlenia płuc, lekarz w ostatniej chwili dodał kluczowe badanie – gazometrię.
Badanie to miałam wykonywane 3-krotnie. W końcu blada laborantka, natychmiast kazała mi wracać do pulmonologa po skierowanie do szpitala. Pulmonolog zaś, zabronił wracać po rzeczy do domu. Byłam potwornie zatruta dwutlenkiem węgla.
Tak więc, trafiłam do szpitala na izbę przyjęć. Tu obok poszerzonych badań przeszłam serię konsultacji z m.in. neurologiem i anestezjologiem. Żaden oddział nie chciał mnie przyjąć, bo z punktu widzenia tych lekarzy nie kwalifikowałam się. Podłączono mnie do tlenu. Co sprawiło, że nasycenie krwi w tlen poprawiło się, ale dwutlenek węgla we mnie pozostał. Po konsultacjach z pulmonologami, dostałam skierowanie do poradni tlenoterapii.
Skierowanie wcale nie oznaczało objęcia natychmiastową terapią – w tym przypadku na szczęście. W jednym ośrodku wpisano mnie na listę oczekujących.
DIAGNOZA
Po serii badań, które nic nie wykazały prócz zaburzeń w gazometrii, powoli docierało do mnie, że mam niewydolność oddechową związaną z dystrofią mięśniową. Oczywiście żaden z lekarzy do tej pory nie postawił takiej diagnozy. Zaczęłam drążyć Internet. Dowiedziałam się, że objęcie mnie tlenoterapią jest zakazane. W Internecie znalazłam także kontakt do dr Andrzeja Opuchlika, który specjalizuje się w niewydolności oddechowej w chorobach mięśniowych. Umówiłam natychmiastową wizytę prywatną.
To ten lekarz bez tłumaczenia mu, gdy tylko pojawiłam się w drzwiach gabinetu, od razu stwierdził, że już wie co mi jest?!? Niewydolność oddechowa, w konsekwencji dystrofii mięśniowej, zachowany odruch opuszkowy, konieczność wentylacji mechanicznej nieinwazyjnej, zakaz tlenoterapii. Dzisiaj wiem, że lekarz od razu zauważył
– wzmożoną, widoczną pracę pomocniczych mięśni oddechowych i drżenie.
Nareszcie dostałam diagnozę NIEWYDOLNOŚĆ ODDECHOWA oraz wskazówki dotyczące dalszej terapii i tego dokąd udać się, by w miarę szybko dostać sprzęt i opiekę. Był 12 sierpnia 2016 roku.
Jeszcze raz trafiłam do doktor kierującej mnie na tlenoterapię, by zmieniła mi zalecenia. Przekazałam pismo ze wskazówkami od dr Opuchlika.
Wentylacja nieinwazyjna
Uzbrojona w dokumentację i skierowania nawiązałam kontakt z Help HomeCare Sp. z o.o z Poznania. Tu znalazłam wszelką pomoc. Miałam czekać na miejsce w szpitalu na OIOM, by zakwalifikować mnie do programu wentylacji nieinwazyjnej domowej. Ustalono zespół odtąd mający mnie pod swoją opieką.
Długa droga do mocnego oddechu zakończyła się 5 września 2016 roku.
Od tej pory jestem MOCNA ODDECHEM darowanym mi dzięki małemu urządzeniu – respiratorowi.
0 komentarzy